به مناسبت ۸می؛

زندگی با دلهره کرونا، رگ های متورم، دست های کبود و کیسه های خون، نیازمند نگاه بیش از پیش مسئولین است. نگاهی که منجر شود رنج این بیماری سخت با مشکلات اقتصادی، اجتماعی و روانی نیامیزد و امید به زندگی در مبتلایان افزایش یابد.

علم و فناوری گزارش می دهد؛

متأسفانه در جدیدترین تصمیم وزارت بهداشت، داروی ایرانی «نانوجید» بیماران تالاسمی که پیش از این به صورت رایگان در اختیار این افراد قرار می گرفت، پولی شده و قیمت هر عدد قرص آن هم ۲ هزار و ۸۰۰ تومان تعیین شده است.

خبرگزاری علم و فناوری گزارش می دهد

با انجام آزمایش ژنتیک، درصد بالایی از عوامل مهم ایجاد بیماری های وراثتی تشخیص داده می شوند که از تولد کودکان با این بیماری جلوگیری خواهد کرد.

معاون درمان وزارت بهداشت:

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از وجود ۱۲۵ هزار بیمار خاص در کشور خبر داد و گفت: تا کنون ۶۳ هزار بیمار MS در سراسر کشور شناسایی شدند.

بازی با جان مردم با تصمیمات سلیقه ای در بیمه ها؛

در سه سال گذشته سازمان‌ های بیمه ‌گر به بهانه کم کردن هزینه‌ های خود اقدام به خارج کردن بیش از ۴ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی از لیست پوشش بیمه‌ ای کرده‌ اند که در این بین ظاهرا از بیماران خاص قشر مظلوم ‌تری پیدا نشده است.

مدیر انتقال خون مسجدسلیمان:

مدیر انتقال خون مسجدسلیمان گفت: یکی از مهمترین دریافت کنندگان خون های اهدایی توسط مردم بیماران تالاسمی هستند.

توسط انجمن جامعه هماتولوژی آمریکا؛

ژن درمانی برای تالاسمی وابسته به انتقال، یک اختلال ارثی خون، نتایج مثبت را در تجزیه و تحلیل موقت دو آزمایش بین المللی Phase ۱/۲ نشان داد. از ۲۲ بیمار ۱۲ تا ۳۵ ساله، ۱۵ بیمار از وضعیت انتقال خون آزاد شدند، همچنین بقیه نیاز به انتقال خون کمتری داشتند.