علم و فناوری گزارش می دهد؛

قتل ۱۵ کودک بی گناه ایرانی به دستور ترامپ/شرکت های دانش بنیان به داد کودکان پروانه ای برسند

بیماران E.B به دلیل تحریم های ظالمانه آمریکا قادر به استفاده از پانسمان های وارداتی "مپی لیکس" نیستند که این عامل تا کنون باعث مرگ ۱۵ کودک در کشور گردیده است.

به گزارش خبرگزاری علم وفناوری از همدان بعد از روی کار آمدن رئیس جمهور جدید آمریکا و اعلام رسمی این کشور برای خروج از برجام ، وزارت خزانه داری این کشور به بهانه های واهی اقدام به تحریم بخش های مختلف ایران نمود. یکی از تحریم های ظالمانه و ناجوانمردانه این کشور، تحریم بخش داروی کشورمان می باشد که باعث شده دولت برای تهیه داروهای مورد نیاز بیماران با مشکل رو شود. بیماران E.B نیز جزء این دسته از بیماران هستند که به دلیل جلوگیری از واردات داروهای خاص خود روزانه با مرگ دست و پنجه نرم می کنند.

بیماری E.B چیست ؟

بیماری "ای.بی" (E.B) ، بیماری ارثی بافت‌ های پوستی می ‌باشد که در پوست و غشای مخاطی، ایجاد تاول ‌های خون ‌ریزی کننده دردناک می‌ کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ نفر است. "E.B" واگیر ندارد. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در "کراتین" یا "کلاژن" است و درصد ابتلا به آن در تمامی مردان و زنان نژادهای گوناگون بشری برابر است. این بیماری معمولا به دو صورت بروز پیدا می‌کند، در دسته اول افراد به صورت مادر زادی به این بیماری مبتلا می‌شوند و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می ‌شوند. نوع اکتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز می‌کند و بیشتر در بیماری‌های خودایمنی دیده می‌شود، بروز و ظهور این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد می‌شود، فقط در نوع مادرزادی است که نوزادان به آن دچار می ‌شوند.

دستان یک کودک مبتلا به بیماری E.B

در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی»، کودکان پروانه ای می گویند، چون پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود. زخم های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت های ویژه زخم های آن ها تا اندام های داخلی نیز پیش می رود، به حدی که به تدریج برخی اندام ها در اثر عمیق تر شدن زخم ها از بین رفته و آسیب های جبران ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخم ها مرگی دردناک را برای کودکان پروانه های رقم می زند.

دلیل مبتلا شدن به بیماری E.B چیست ؟

پوست انسان از دو لایه ساخته شده است که به لایه بیرونی "اپیدرم" و لایه داخلی "درم" گفته می شود. در افراد سالم، بین این دو لایه چفت و بست‌ های چسبنده پروتئینی "کلاژنی" ایی وجود دارد که مانع از حرکت و سایش این دو لایه پوست به یکدیگر می‌شود. اما افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، فاقد این بست‌های چسبنده کلاژنی بوده و کوچکترین فشار و مالشی منجر به ساییده شدن این دو لایه و ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌شود. درد مبتلایان به این بیماری با درد شدیدترین سوختگی‌ها برابر است.

تأثیر بیماری E.B بر بدن کودکان

برخی از مهمترین علائم اولیه بیماری "ای‌بی" شامل مشکلات تنفسی، ریزش مو، تاول در نواحی نزدیک گلو و دهان و ایجاد مشکلات بلع، تاول های پوستی با تغییر دما، مشکلات دندان و لثه و همینطور تغییر شکل ناخن ها ست.

بیماری E.B درمان ندارد

با توجه به پیشرفت های علمی که تاکنون در جهان صورت گرفته است اما متأسفانه هنوز درمان قطعی برای بیماران E.B کشف نشده است به همین دلیل هیچ راهی برای جلوگیری از ایجاد تاول های شدید بر روی پوست این بیماران وجود ندارد، افراد مبتلا به این بیماری تا پایان عمر خود محکوم به درد کشیدن هستند. البته مراقبت صحیح از زخم ها به کم کردن درد و پیشرفت در التیام این زخم ها کمک می کند و احتمال پیشرفت عفونت را کاهش می دهد. یکی از روش های مراقبت از پوست این بیماران استفاده از پانسمان های فوم جاذب نقره‌دار "مپی‌لکس" است.

ویژگی های پانسمان مپی لکس

"مپی لکس" پانسمانی از نوع فوم سبک، راحت و ضد میکروبی است که می تواند ترشحات زخم بیماران E.B را جذب کرده و رطوبت محیط زخم را حفظ کند. لایه Safetac لبه های تاول های پوست را می پوشاند و مانع نشت ترشحات  به بافت های اطراف شده و خطر لیچ افتادن را به حداقل میرساند. لایه سیف تک موجب می شود که تعویض پانسمان بدون آسیب رساندن به پوست یا زخم انجام شود و بیمار دردی مضاعف را احساس نکند. Mepilex Ag پاتوژن های زخم را طی30 دقیقه تا 7 روز(با حفظ اثربخشی)غیر فعال می کند. با کاهش تعداد میکروارگانیسم ها،مپیلکس Ag همچنین بو را کاهش می دهد.

آمریکا مانع از ورود پانسمان مپی لکس به ایران می شود

تا اوایل سال 1397 پانسمان مپی لکس بدون هیچ مشکلی از طریق واردات رسمی وارد کشور می گردید اما بعد از روی کار آمدن ترامپ به عنوان رئیس جمهور جدید آمریکا و وضع تحریم های جدید علیه کشورمان، متأسفانه شرکت مپی لکس از ارسال این پانسمان ها به بهانه تحریم های جدید آمریکا به کشورمان جلوگیری نموده و از آن زمان تاکنون ، بیماران E.B برای تهیه این نوع پانسمان با مشکل رو به رو شده اند . در این رابطه سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل خانه ای‌بی، با ابراز تاسف از اینکه تحریم‌ها بر ملزومات پزشکی بیماران ای‌بی اعمال شده است، گفت: اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به ای‌بی قرار نگیرد، آن‌ها درد شدیدی را در اندام‌ شان متحمل می‌شوند. بیماران ای‌بی بی‌نهایت به این پانسمان نیازمند هستند و متاسفانه برای آن‌ها درمان جایگزینی هم وجود ندارد. امروز در شرایط تحریم این پانسمان‌ها، مجبور هستیم از پماد‌های ترکیبی و گاز وازلینه‌های چرمی استفاده کنیم، این در حالی است که تمام این پانسمان‌ها یک دهم تاثیر پانسمان میپلکس را ندارند.

وی با تاکید بر اینکه تحریم‌ها به طور مشخص دارو و پانسمان بیماران ای‌بی را هدف گرفته است، بیان کرد: برای تهیه پانسمان‌ها مشکل نقل و انتقال ارز نیست، بلکه آن شرکت سوئدی مشخصا از ارسال میپلکس به ایران خودداری می‌کند. بخاطر عدم دسترسی کودکان ای‌بی به پانسمان میپلکس، حداقل ۱۵ نفر به خاطر عفونت فوت کرده‌اند و ما این موضوع را به گوش مسئولان مربوطه، وزارت بهداشت و وزارت کشور رسانده‌ایم، ولی بیشتر از این کاری نمی‌توانیم انجام دهیم.

چرا ایران نمی تواند تحریم های مپی لکس را دور بزند ؟

تولید پانسمان های مپی لکس به صورت انحصاری در اختیار یک شرکت سوئدی می باشد و چون شیوع این بیماری تقریبا در کشور‌های جهان یکسان است، هر کشور سهمیه خود را دارد؛ به همین دلیل هیچ کشوری نمی‌تواند بیش از سهمیه خود پانسمان دریافت کند و آن را به ما واگذار کند. بنابراین دور زدن تحریم ‌های این پانسمان غیرممکن است.

شرکت های دانش بنیان به داد کودکان پروانه ای برسند

طی سال های اخیر ، ایران در زمینه پزشکی پیشرفت های شگرفی داشته است و علاوه بر آن که توانسته است بسیاری از داروهای خارجی و وارداتی را با قیمت بسیار پایین تر در داخل تولید کند ، موفق به ساخت داروهای برای تعدادی از بیماری ها برای اولین بار در جهان شده است. آنچه مشخص است با توجه به آن که تعداد این بیماران در کشور محدود می باشد به همین دلیل شرکت های سرمایه گذار داخلی تمایل چندانی برای سرمایه گذاری در این زمینه ندارند به همین دلیل دولت می تواند با حمایت از شرکت های دانش بنیان ، برای تولید این پانسمان در کشور، علاوه بر آن که ایران را در تولید این محصول خودکفا نمایند و باعث از بین رفتن درد بیماران E.B در کشور شوند می تواند در شرایط کنونی تحریمی با صادرات این پانسمان ها برای کشور ارز آوری داشته باشند.

انتهای پیام /

خبرنگار : سجاد عبدلی

زمان انتشار: دوشنبه ۲۰ آبان ۱۳۹۸ - ۲۲:۴۹:۴۶

شناسه خبر: 83298

دیدگاه ها و نظرات :
نام کامل وارد شود
دقیق و صحیح وارد شود
لطفا فارسی و خوانا باشد
captcha
ارسال
اشتراک گذاری مطالب