معاون مرکز تحقیقات قلب کودکان در این نشست خبری به عنوان مقدمه اظهارکردند: بیماری های قلبی از بدو تولد  از شایع ترین نقص های بدو تولد می باشد که حدود یک درصد را مبتلا می کند و مسئول 30 درصد مرگ و میر نوزادان می باشد. حدود 8/1-1 نوزاد در 1000 تولد زنده بیماری قلبی شدید دارند. استفاده از تکنولوژی هایی مانند سونوگرافی و بویژه اکوکاردیوگرافی قلب جنین قبل از تولد یکی از مهم ترین روش های غربالگری اولیه برای تشخیص بیماری های قلبی از بدو تولد می باشد و عدم تشخیص به موقع نقایص قلبی شدید از بدو تولد، نوزاد را طی چند روز یا هفته های اول زندگی در معرض عوارض جدی قرار می دهد که اغلب نیاز به مراقبت های اورژانسی مطرح می باشد. با پیشرفت علم پزشکی مرگ و میر ناشی از بیماری های قلبی از بدو تولد در دهه های اخیر کاهش یافته است. 

آقای دکترعلیرضا احمدی اظهار کردند: با توجه به مطالب ذکر شده و اهمیت تشخیص زودرس بیماری های قلبی از بدو تولد و نیاز سیستم بهداشتی و درمانی کشور به وجود یک دستورالعمل بالینی کشوری جامع و کامل در این زمینه، مجموعه دستورالعمل بالینی غربالگری بیماری های قلبی از بدو تولد تا سن پیش دبستانی، پس از برنامه ریزی و جست و جو و بازیابی منابع با استفاده از روش PICO و بررسی کیفیت شش راهنمای بالینی منتخب، نهایتاً یک راهنما و توصیه های آن با استفاده از ابزار AGREE به طور کامل مورد پذیرش قرار گرفت و پیش نویس دستورالعمل بالینی تهیه شد، سپس پیش نویس تهیه شده توسط اعضای پانل تخصصی از نظر محتوا علمی و مناسب بودن الگوی نگارش مورد بررسی قرار گرفت و نظرات خبرگان در این زمینه جمع آوری شد که پس از بررسی نظرات، پیش نویس نهایی در 4 فصل تحت عناوین 1- غربالگری نوزادان در بدو تولد بوسیله پالس اکسیمتری 2- معاینات بالینی نوزادان در بدو تولد 3- معاینات بالینی شیرخواران کمتر از 2 ماه 4- معاینات بالینی کودکان بدو ورود به دبستان در مرکز تحقیقات قلب کودکان اصفهان تدوین و گرد آوری شد.

فصل اول مجموعه دستورالعمل بالینی: غربالگری نوزادان در بدو تولد بوسیله پالس اکسیمتری

 معاون مرکز تحقیقات قلب کودکان در معرفی فصل اول این دستورالعمل بالینی اظهارکردند: استفاده از پالس اکسیمتری به عنوان یک روش غیر تهاجمی و مقرون به صرفه همراه با معاینه فیزیکی در تشخیص زودرس برخی از بیماری های قلبی سیانوتیک و شدید که در بدو تولد بدون علامت هستند مؤثر است. این دستورالعمل توصیه می کند که غربالگری پالس اکسیمتری برای تشخیص بیماری های قلبی شدید از بدو تولد به عنوان بخشی از مراقبت های معمول و همراه با سایر غربالگری ها مانند اغلب کشورهای پیشرفته دنیا در کشور ایران نیز برای همه نوزادان انجام شود. غربالگری نوزادان لازم است حتی المقدور در 24 تا 48 ساعت اول تولد و قبل از ترخیص نوزاد از بیمارستان انجام شود تا مشکلات حاصل از بیماری های قلبی از بدو تولد در جامعه، هزینه های سنگین عمل های جراحی، استرس و نگرانی والدین و ... کاهش یابد و از تأثیرات سوء مرگ و میر نوزادان و شیرخواران بر شاخص های بهداشتی کشور پیشگیری شود. در این روش و بر اساس الگوریتم موجود در دستورالعمل چنانچه درصد اشباع اکسیژن خون نوزاد بوسیله پالس اکسیمتری عدد 89 درصد یا کمتر را در دست راست و یا پا نشان دهد غربالگری مثبت و لازم است نوزاد جهت ارزیابی بالینی بیشتر از نظر علل قلبی، تنفسی و یا عفونی به پزشک ارجاع داده شود.

فصل دوم مجموعه دستورالعمل بالینی: معاینات بالینی نوزادان در بدو تولد

آقای دکتر علیرضا احمدی فوق تخصص قلب کودکان پیرامون فصل دوم این مجموعه دستورالعمل بیان کردند: هدف از انجام این غربالگری تشخیص زودرس بیماری های قلبی در بدو تولد بوسیله معاینات بالینی می باشد. بیماری های قلبی شدید حدود  15 تا  20 درصد از بیماری های قلبی از بدو تولد را تشکیل می دهد و یکی از علل اصلی مرگ و میر دوران نوزادی است. بر اساس این دستورالعمل کلیه نوزادان در بدو تولد در بیمارستان و یا مراجعه به مراکز بهداشتی درمانی لازم است در اولین مراجعه توسط همکاران پزشک مورد بررسی قرار گیرند و در صورت داشتن هر یک از علایم خطر فوری که در دستورالعمل به صورت کامل ذکر به آن اشاره شده است جهت بررسی بیشتر توسط پزشک متخصص کودکان و یا پزشکان فوق تخصص قلب کودکان مورد بررسی قرار گیرند. در این مرحله علاوه بر غربالگری پالس اکسیمتری و بررسی درصد اشباع اکسیژن خون نوزاد معاینات کامل قلبی بر اساس دستورالعمل و الگوریتم ها برای نوزاد انجام خواهد گرفت. 

فصل سوم مجموعه دستورالعمل بالینی: معاینات بالینی شیرخواران کمتر از 2 ماه

معاون مرکز تحقیقات قلب کودکان اظهار داشتند: هدف از تدوین فصل سوم این دستورالعمل، غربالگری و شناسایی بیماری های قلبی در شیر خواران کمتر از 2 ماه می باشد. برخی از ناهنجاری های قلبی ممکن است در سال اول زندگی علامت دار شوند بنابراین توصیه می گردد معاینه قلبی که شامل شرح حال و معاینه فیزیکی می باشد برای شیرخواران کمتر از 2 ماه در هر ویزیت مورد توجه قرار گیرد. معاینه کامل فیزیکی شیرخوار می تواند سرنخ های مهمی جهت تشخیص بیماری قلبی در اختیار پزشکان قرار دهد. بنابراین علاوه بر توجه به وجود سوفل قلبی در معاینات شیرخواران لازم است به رنگ پوست و مخاط، سیانوز قابل مشاهده در مخاط و بستر ناخن ها، رنگ خاکستری پوست، لمس قلب و ... که در این مجموعه دستورالعمل به صورت جامع و کامل به آن پرداخته شده است توجه شود و در صورت مشاهده علایم مشکوک شیرخوار جهت بررسی بیشتر به پزشک فوق تخصص قلب کودکان ارجاع داده شود.  

فصل چهارم مجموعه دستورالعمل بالینی: معاینات بالینی کودکان بدو ورود به دبستان

آقای دکتر علیرضا احمدی در ادامه نشست خبری اظهار کردند: برخی از ناهنجاری های قلبی ممکن است در بدو تولد به شکل نارسایی قلبی، بیماری قلبی همراه با سیانوز و بیماری قلبی بدون سیانوز خود نمایی کند و این در حالی است که تعدادی از این ناهنجاری ها ممکن است هفته ها، ماه ها و حتی سال ها بعد از تولد هیچ گونه علامت واضحی نداشته باشند. این نوع ناهنجاری ها با افزایش سن و پیشرفت بیماری به شکل های مختلف در کودکان ظاهر می شود که با وجود پیشرفت های علم پزشکی در صورت عدم تشخیص و درمان به موقع ممکن است با مرگ و میر کودک همراه شود. همان طور که گفته شد در اکثر کشورهای پیشرفته دنیا غربالگری بیماری های قلبی از بدو تولد بوسیله پالس اکسیمتری بر اساس گایدلاین های تدوین شده موجود انجام می گیرد. از آنجایی که ممکن است با وجود انجام غربالگری در بدو تولد برای نوزادان و همچنین شیرخواران کمتر از 2 ماه تعدادی از اختلالات قلبی در بدو تولد به موقع تشخیص داده نشود، بنابراین هدف از تدوین فصل چهارم این دستورالعمل بالینی، شناسایی کلیه کودکان مبتلا به بیماری قلبی در بدو ورود به مدرسه و در سن 6 سالگی  است که بیماری آن ها در بدو تولد و شیرخوارگی تشخیص داده نشده است و در قالب برنامه ارزیابی سلامت نوآموزان بدو ورود به مدرسه، مجدداً در مراکز بهداشتی و درمانی و پایگاه های سنجش سلامت توسط پزشک از نظر قلبی معاینه و در صورت لزوم جهت بررسی بیشتر به پزشکان فوق تخصص قلب کودکان ارجاع خواهند شد.

معاون مرکز تحقیقات قلب کودکان خاطرنشان کردند: این دستورالعمل بالینی پس از تدوین جهت دریافت ابلاغ کشوری به معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فرستاده شد که پس از بررسی های متعدد کارشناسی در این معاونت در بهمن ماه سال 1401 موفق به دریافت نامه ابلاغ کشوری از معاون درمان وزارت بهداشت شد. نسخه کامل این مجموعه دستورالعمل بروی سایت مرکز تحقیقات قلب کودکان اصفهان به آدرس https://pcrc.mui.ac.ir/Educational (قسمت برنامه های آموزشی) و سایت وزارت بهداشت به آدرس hetas.behdasht.gov.ir (قسمت تدوین استاندارد/ دستورالعمل) جهت مطالعه همکاران محترم، دانشجویان گرامی و همه علاقمندان موجود می باشد. علاوه بر این، مقاله منتشر شده حاصل از طرح تحقیقاتی با عنوان" تدوین راهنمای بالینی جهت تشخیص زودرس بیماری های قلبی مادرزادی شدید در بدو تولد بوسیله پالس اکسیمتری" در مجله دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران به چاپ رسیده است که جهت مطالعه دقیق تر روش تدوین دستورالعمل در دسترس می باشد. 

آقای دکتر علیرضا احمدی اظهار کردند: علاوه بر مقاله ذکر شده، فصل اول این مجموعه دستورالعمل، پیرامون غربالگری نوزادان بدو تولد بوسیله پالس اکسیمتری در مدت زمان 6 ماه بروی 500 نوزاد تازه متولد شده در بیمارستان شهید بهشتی اصفهان جهت بررسی فرآیند اجرایی، آشنایی با موانع ساختاری حین اجرا کار به صورت پایلوت انجام گرفت که مقاله آن با عنوان " بررسی اجرای فرآیند راهنمای بالینی تشخیص زودرس بیماری های قلبی مادرزادی شدید در بدو تولد به وسیله پالس اکسیمتری در اصفهان" در مجله دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی اصفهان به چاپ رسیده است. نتایج این مطالعه نشان داد از بین حدود 20 نوزاد با نتیجه غربالگری مثبت یک نوزاد دارای بیماری قلبی شدید بود. به طور کلی اجرای توصیه های بالینی در این مطالعه مطلوب و قابل قبول ارزیابی شد و پیاده سازی آن در سایر بیمارستان ها نیز توصیه شد.

معاون مرکز تحقیقات قلب کودکان اصفهان به عنوان مجری اصلی این طرح اثر گذار اظهار داشتند: اگر چه خوشبختانه این طرح با تلاش، همت و رهنمودهای همه همکاران، اساتید، خبرگان و پزشکان صاحب نظر فوق تخصص قلب کودکان بویژه رهنمودهای ارزشمند جناب آقای دکتر محمد رضا صبری در مرکز تحقیقات قلب کودکان گردآوری و تدوین شد و موفق به دریافت ابلاغ کشوری از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی شد، با این وجود فراهم کردن بستر مناسب و دریافت حمایت های مادی و معنوی بیشتر جهت اجرایی شدن این دستورالعمل جامع، کامل و مؤثر در کلیه کلینیک های خصوصی، درمانگاه ها، بیمارستان ها، مراکز بهداشتی درمانی و ... در کل کشور مورد توجه جدی می باشد. ایشان در ادامه بیان کردند: انجام غربالگری پالس اکسیمتری و معاینات قلبی نوزادان به تنهایی توسط متخصصین هزینه زیادی برای بیماران نخواهد داشت اما در صورت نیاز به اقدامات تخصصی تر و انجام اکوکاردیوگرافی برای نوزادان مشکوک به بیماری های قلبی توسط پزشکان فوق تخصص قلب کودکان، هزینه ها برای خانواده ها افزایش خواهد یافت که این موضوع برای اجرای کامل این مجموعه دستورالعمل در کل کشور به عنوان یک مانع ساختاری شناخته خواهد شد و لازم است جهت کاهش بار اقتصادی بر خانواده ها، حمایت های همه جانبه جهت اجرایی شدن کامل و دقیق چنین طرح های اثرگذاری، توسط سازمان ها و ارگان های ذیربط و سیاست گذاران سلامت انجام گیرد.

آقای دکتر علیرضا احمدی در پاسخ به سوال خبرنگار علم و فناوری که آیا مادران هم می توانند از علایم کودک به وجود بیماری قلبی در فرزند خود شک کنند؟ عنوان کردند: کتابی با عنوان " من و بیماری های قلب کودک من" توسط بنده و سرکار خانم زهره سادات نوابی کارشناس ارشد آموزش بهداشت تالیف و چاپ شده است که علایم و نشانه های انواع بیماری های قلبی از بدو تولد، درمان ها و سوالات رایج والدین پیرامون بیماری های قلبی کودکان و ... به زبانی ساده و روان در این کتاب بیان شده است که جهت مطالعه در دسترس عموم می باشد و به منظور آموزش های عمومی تر به والدین لازم است این مطالب در قالب محتواهای آموزشی از طریق رسانه ها، پمفلت ها، بولتن ها و ... در اختیار مادران قرار گیرد. همچنین تعدادی از نشانه ها مانند خستگی شیرخوار موقع شیر خوردن، عدم وزن گیری مناسب، خستگی زودرس موقع فعالیت کودک، افزایش ضربان قلب (تپش قلب کودک)،کبودی‌ بستر ناخن و زبان و... از علایمی است که مادران با بازگو کردن آن ها می توانند پزشک فرزند خود را درتشخیص زودرس بیماری قلبی کمک کنند. 

ایشان همچنین در پاسخ به این سوال که آیا این مجموعه دستورالعمل قابل ارائه به سایر کشورها می باشد یا خیر؟ پاسخ دادند: همان طور که در ابتدای نشست خبری اشاره شد در کشورهای توسعه یافته جهان دستورالعمل های بالینی غربالگری نوزادان بوسیله پالس اکسیمتری با محتوای مشابه از سال های بسیار قبل تدوین و در بیمارستان های این کشورها به صورت پروتکل در حال اجرا می باشد و در کشور ایران این مجموعه دستورالعمل به تازگی در مرکز تحقیقات قلب کودکان تدوین و ابلاغ کشوی دریافت کرده است. با توجه به عدم مطالعات مشابه در مورد فصل های دوم تا چهارم این دستورالعمل و انجام معاینات بالینی در سایر کشورها، می توان در آینده نزدیک در صورت فراهم شدن بستر مناسب با سازمان بهداشت جهانی مکاتبه و در صورت تأیید مطالب معاینات بالینی این دستورالعمل بالینی توسط WHO مانند دستورالعمل های بیمارهای تنفسی و گاستروآنتریت و ... به صورت ابلاغ جهانی در سایر کشورها نیز اجرا شود.

انتهای پیام/