پزشکی و سلامت

در نشست ترجمان و تبادل دانشگاه علوم پزشکی اصفهان؛

نتایج سه طرح پژوهشی با موضوع «بیماری‌های صعب العلاج و مولتیپل اسکلروزیس» ارائه شد

به گزارش پایگاه خبری علم و فناوری از اصفهان : خانم دکتر ابوالحسنی در نشست‌ خبری ترجمان و تبادل دانش از تحقیقات خاتمه یافته دانشگاه علوم پزشکی اصفهان با موضوع «بیماریهای صعب العلاج و مولتیپل اسکلروزیس» گفت: بعنوان مجری؛  طرح «بررسی تاثیر آموزش مراقبت در منزل بر بار مراقبتی و کیفیت زندگی مراقبین بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس تحت پوشش سازمان بهزیستی استان اصفهان در سال 1399) را انجام داده است.

 ابوالحسنی گفت: این یکی از طرح‌هایی  است که برای بیماری مولتیپل اسکلروزیس و با توجه به اینکه در حاضر درمانی برای آن وجود ندارد و روبه افزایش نیز هست و بیشتر هم افراد جوان  را درگیر می‌کند؛ مدنظر قرار گرفته و توجه به این مقوله می‌تواند اثرات خیلی زیادی بر زندگی این افراد داشته باشد. 

وی گفت: بیماری مولتیپل اسکلروزیس سیرهای متفاوتی دارد و خیلی از افرادی که درگیر می‌شوند سیر بیماری آنها از نوع عود کننده بهبود یابنده است؛ یعنی یک دوره‌هایی عود و علایم تشدید می‌شود و بعد با روندهای درمانی که انجام می‌گیرد علائم برطرف و به حالت قبل خودش برمی‌گردد. 

ابوالحسنی تصریح کرد: اما درصدی از افراد مبتلا به این نوع ام اس عود کننده بهبود یابنده؛ ممکن است در طول زمان به سمت فازهای پیشرونده بروند که یکسری ناتوانی‌ها برای‌ فرد ایجاد می‌شود و به دنبال این ناتوانی‌ها نیازمند مراقبت هستند و معمولا مراقبت‌ها در خانه و توسط اعضای خانواده انجام می‌شود. 

وی  اظهار کرد: معمولا این افراد که  به مرحله پیشرونده می‌رسند تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار می‌گیرند به این دلیل که خیلی روند درمانی برای آنها وجود ندارد گرچه‌ الان یکسری پیشرفت‌هایی صورت گرفته و یکسری داروهایی هم حتی  برای بیماران با مولتیپل اسکلروزیس پیشرونده عرضه می‌شود؛ اما خیلی نیازمند مراقبت در منزل هستند که این مراقبت‌ها توسط مراقبین خانوادگی انجام می‌گیرد. 

ابوالحسنی هدف کلی از این مطالعه را تعیین تاثیر آموزش مراقبت در منزل از بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس تحت پوشش سازمان بهزیستی استان و  بار مراقبتی و کیفیت زندگی مراقبین بیماران در سال 1399 عنوان کرد و افزود: مطالعه از نوع کارآزمایی بالینی بود و دو گروهی و سه مرحله‌ای یعنی یک گروه مداخله و یک گروه کنترل داشتیم و سه مرحله‌ای برای ارزیابی که در سه مرحله قبل مداخله و بلافاصله بعد مداخله و یک ماه بعد از مداخله تاثیر متغییرهای مستقل آموزش مراقبت در منزل را روی متغییرهای وابسته بررسی کردیم. 

وی تصریح کرد:  بیماران مبتلا به ام اس پیشرونده تحت پوشش سازمان بهزیستی استان برای این پژوهش با رعایت معیارهای ورود در نظر گرفته شدند. روش نمونه‌گیری تصادفی سیستماتیک بود و بعد از اینکه بیماران انتخاب شدند با بیماران  تماس گرفته شد و با مراقبین آنها هم در ارتباط قرار گرفتیم، قصد اولیه برای مداخله ما این بود که مراقبت اولیه در منزل را برای بیماران  انجام دهیم اما بدلیل شرایط کرونا به شکل آموزش مراقبت در منزل تغییر کرد. 

ابوالحسنی ادامه داد:  محتواهای آموزشی تهیه  شد و از طریق فضای مجازی در اختیار افراد قرار دادیم که 14 محتوا تهیه و طی 8 هفته برای مراقبین ارسال کردیم و مطالعه و سوالات آنها را پیگیر و پاسخگو بودیم و سعی کردیم تمام مشکلاتی که بیمار مبتلا به ام اس پیشرنده تجربه می‌کند را در محتواهای آموزشی داشته باشیم و بعد از دو ماه مداخله آموزشی که انجام دادیم پرسشنامه‌ها را مجدد تکمیل و یک ماه بعد نیز مجدد این پرسشنامه‌ها توسط مراقبین تکمیل شد. 

وی اعلام کرد: آموزش مراقبت در منزل توانست بار مراقبتی مراقبین را کم کند و همینطور کیفیت زندگی  آنها و بیماران هم ارتقا پیدا کرد اما در نهایت تاثیر تفاوت آماری معنی‌داری بین دو گروه نداشتیم که این عدم تفاوت معنی‌داری به این دلیل بود که مداخله دیگری نداشتیم و به نظر لازم است مداخلات را ادامه می‌دادیم. 

ابوالحسنی در ادامه در ارتباط با یکی از مشکلات که ترس از بیماری ام اس و اینکه افراد آن را معادل با ناتوانی و وابستگی؛ می‌دانند؛  اظهار داشت: اما حدود 80 درصد نوع عود کننده بهبود یاینده هستند و می‌توانند روال زندگی عادی را داشته باشند. 

وی ادامه داد:  همچنین بیماران مبتلا به ام اس علاوه بر مشکلات جسمانی که دارند مشکلات روانی و اجتماعی و اقتصادی و معنوی هم تجربه می‌کنند و لازم است علاوه برکنترل علائم و مشکلات جسمی  این مهم مورد توجه قرار گیرد؛  البته در همین رابطه وزارت بهداشت بسته جامع خدماتی برای این بیماران در نظر گرفت و مجوزهای مراکز جامع ام اس را داده است بعنوان مثال در بیمارستان کاشانی اصفهان یک مرکز جامع داریم ولی باز هم توجهات بیشتری در رابطه با مشکلات غیر جسمی لازم است؛ بعنوان مثال لازم است ما پزشکان بیماری را برای بیماران و خانواده آنها دقیقا توضیح دهیم چون اطلاعات ناقص که خودشان دریافت می‌کنند و یا در اینترنت جستجو می کنند؛ باعث بار روانی بر آنها خواهد شد. 

ابوالحسنی در ادامه در طرح دیگری با عنوان «بررسی ارتباط حمایت اجتماعی درک شده با خود مدیریتی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس مراجعه کننده به بیمارستان منتخب دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در سال 1398 (بیمارستان کاشانی)» نیز گفت: این هم یک مطالعه مقطعی روی 212 بیمار مراجعه کننده به بیمارستان کاشانی بود ودر این رابطه پرسشنامه‌های حمایت اجتماعی تکمیل  شد. آنالیزها نشان داد حمایت اجتماعی درک شده می‌تواند روی خود مدیریتی تاثیر بسزایی داشته باشد و یک بیمار مبتلا به ام اس نیاز دارد از طرف جامعه و خانواده و دوستان حمایت شود و این روی خود مدیریتی بیمار تاثیر دارد.

وی گفت: همچنین نتایج نشان داد خود مدیریتی در افراد دارای تحصیلات دانشگاهی داشتند بالاتر از سایر افراد بود علاوه براین حمایت اجتماعی درک شده در خانم‌ها بالاتر از آقایان بود. حمایت اجتماعی در افراد متاهل نیز بالاتر بود. و نتیجه‌گیری اینکه لازم است تیمی داشته باشیم که شرایط بیمار را در نظر بگیرند و مراقبت خودشان را انجام دهند.

دکتر احمد رضا رئیسی نیز با ارائه طرح پایان یافته خودش با عنوان «مطالعه تطبیقی نحوه ارائه خدمات حمایتی وتسکین مراقبت سلامت به بیماران صعب العلاج در کشورهای منتخب و ارائه پیشنهادتی برای ایران»  گفت: بیماران صعب العلاج در این مطالعه مشخصا بیماران مبتلا به سرطان بودند که مرحله انتهایی بیماری و عمر خودشان را سپری می‌کردند یعنی بیمارانی که در این مرحله فقط کار تسکینی برای آنها می‌توان انجام داد. 

وی گفت: برای مقایسه وضعیت ایران در رابطه این موضوع؛ کشورهایی که انتخاب  کردیم پیشرو بودند و کارهای زیادی انجام داده‌اند و مراکز جداگانه برای این بیماران بنا نهاده‌اند.

رئیسی ادامه داد: ما در ایران این بیماران  را در کنار خانه‌های پرستاری و یا در طبقه‌ای مجزا  از بیمارستان نگهداری می‌کنیم و مراکز جداگانه برای این بیماران نداریم. این بیماران مبتلا به سرطان با بیماران مزمنی که به دلیل بیماری‌های دیگر در مرحله انتهایی عمرشان هستند؛ در یکجا نگهداری می‌شوند؛ در حالی که کشورهای مورد مطالعه این بیماران مجزا نگهداری می‌شوند چون هم نگهداری این بیماران با وضعیت فعلی از نظر اخلاقی و هم از نظر خدمت‌رسانی درست نیست؛ قطعا بیماران سرطانی نیازمند خدمات و داروهای تسکینی متفاوتی هستند. 

وی بیان داشت: در کشورهای مورد مطالعه برای این بیماران مراکزی با اتاق‌های جداگانه ایجاد شده است و کاملا با مشارکت پزشکان مرتبط و پرستار و روانشناس و مددکار وضعیت آنها زیر نظر قرار دارد و حتی افرادی از نظر روحی و روانی هم حضور دارند؛ که در کشور ما ظرفیت روحانیون نیز می‌تواند استفاده شود که بیماران  محیطی مثل خانه را تجربه می‌کنند. 

وی افزود:  همچنین خانواده بیماران به شدت از نظر مالی و روانی و خدمت‌رسانی درگیر هستند که روش‌های خدمت‌رسانی متفاوت‌ و خاص و نیازمند افراد متخصص‌تر است و خانواده حمایت روانی بیشتر نیاز دارند چون تا شش ماه بعد مرگ بیمار خانواده درگیر این موارد هستند که تحت نظر این مراکز قرار می‌گیرند. ما در ایران حداقل این نوع مرکز را بصورت تفکیک شده نداریم یکی دو تا مرکز بصورت تجمیع شده وجود دارد اما برای بیماران سرطانی بطور مشص این مراکز را نداریم. 

دکتر رییسی تاسیس این مراکز در کشور را مورد تاکید قرار داد و افزود: زیر ساخت و تجهیزات آنچنانی هم لازم نیست و باید با ایجاد مراکز کوچک گا‌م‌های اولیه را زودتر برداریم.

انتهای پیام/

 درک